ÉPILEPSIE – Je m’appelle Anna-Louise, j’ai 33 ans et cela fait 18 ans que je suis épileptique. Comme beaucoup d’autres personnes épileptiques, j’en ai vraiment assez de cette indifférence face à la maladie.

Je souhaite que les personnes qui nous entourent ou croisent notre chemin sachent ce que l’on peut ressentir en vivant avec l’épilepsie.

Bien qu’au final l’épilepsie m’ait rendue plus forte et plus déterminée dans ma vie, elle aurait pu aussi me détruire.

J’ai fait le choix de vivre “avec” et non pas “en fonction de” mon épilepsie, le choix de vivre tout simplement.

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Mes crises ont commencé par des petits malaises, que j’ai appelés “vertiges” pendant quatre ans, car le diagnostic a été long et compliqué. J’entendais des voix (ce qui m’a effrayée au début), je me déconnectais malgré moi de la réalité, je vivais une autre scène tout en restant consciente, mais comme si elle se déroulait en second plan. Ma médecin a cherché les pistes possibles pendant ces quatre années et c’est lorsque j’ai souhaité faire de la chute libre (parachute), en parlant de mes vertiges à l’instructeur, il m’a envoyé consulter un psychiatre qui m’a diagnostiqué une schizophrénie. Il a voulu vérifier l’aspect neurologique par un électroencéphalogramme de 24 h avant de valider définitivement son avis. C’est lors de cet examen qu’une crise a été enregistrée. Il s’agissait en réalité de crises partielles. Une épilepsie trop petite pour être visible sur les examens d’imagerie que j’avais déjà faite. Moi qui pensais que l’épilepsie, c’était juste des convulsions comme on l’entend dire souvent. Non, je l’ai appris avec mon épilepsie, il en existe des multitudes de formes différentes.

Les crises ont évolué au cours des années, en devenant plus violentes (se sont ajoutés des tremblements et des chutes), et plus nombreuses (j’en ai eu jusqu’à 5 par jour). Au bout de 13 ans, j’ai fait ma première crise tonico clonique. C’était un jour important et stressant, je présentais mon dossier de diplôme à l’oral devant un jury. J’attendais devant la salle en parlant avec des camardes et un professeur, quand tout à coup je me retrouve allongée et coincée, avec un pompier qui me parle, je vois au loin mon professeur qui semble effrayé. On m’explique que j’ai convulsé et que je pars à l’hôpital. Moi je veux passer mon oral, car je ne réalise pas bien ce qui vient de m’arriver. Après ce jour-là, mon épilepsie a évolué ainsi, uniquement en crises nocturnes et mensuelles (une crise par mois, rythmée sur mon cycle menstruel). Les facteurs déclencheurs d’une crise chez moi peuvent être un trop-plein de stress, un manque de sommeil, une émotion forte, un flash lumineux et surtout lors des périodes à risques de mon cycle (ovulation, menstruation). Je me surveille donc à ces périodes. Aujourd’hui j’ai également un autre type de crises partielles, légères, que je compare à un bug d’ordinateur (si légères qu’au début je pensais faire des petits malaises, c’est la neurologue qui m’a expliqué qu’il s’agissait de crises). Ça ne dure pas longtemps, me fatigue un peu, personne ne s’en rend compte, mais ça ne fait pas de dégât. Étonnamment, quand ces crises-là surviennent mes crises nocturnes se réduisent…

Le problème avec mon épilepsie, comme pour environ 20% d’entre nous, c’est qu’elle ne réagit pas aux traitements, elle est “pharmacorésistante”. Comme je me le dis avec les années, elle est aussi têtue que moi et veut résister à tout. J’ai essayé beaucoup de traitements différents, mais à chaque fois, les crises ont été plus fortes et plus nombreuses après. Depuis un an et demi, j’en un nouveau traitement qui apaise les crises tonico cloniques nocturnes, mais c’est à ce moment-là que sont apparues de nouvelles crises partielles. Entre les deux, j’ai trouvé une forme d’équilibre si je peux dire.

J’ai eu cette chance que mon épilepsie soit apparue progressivement, ce qui m’a laissé le temps de l’apprivoiser, et peut-être est-ce pour cela que j’arrive à vivre avec. Bien que certains jours, notamment un lendemain de crise, je ne vis pas avec, mais alors je la subis: elle me détruit, je ne suis pas moi-même, elle m’a pris toute la force et l’envie de vivre qu’il peut exister en moi. L’épilepsie a ce pouvoir-là malheureusement. C’est dans ces moments-là en particulier qu’être entouré est important.

J’ai cette chance d’être bien entourée par ma famille, ils croient particulièrement en moi, et me soutiennent si l’épilepsie fait des siennes. Ils ne m’ont jamais considérée comme ayant ce handicap, mais tout en gardant un œil, surtout ma maman. Dans ma famille, nous avons pour habitude de prendre soin des autres et de les protéger, d’autant plus entre nous. Avec mes amies proches, c’est pareil, ma meilleure amie a souvent dû gérer des crises alors qu’elle n’y connaissait rien, mais elle prenait soin de moi sur le moment, c’était le plus important. Je n’ai jamais ressenti le besoin de cacher l’épilepsie à mes proches, de par leur bienveillance, mais plus à minimiser son impact pour ne pas les inquiéter. J’ai également des amies ayant des épilepsies avec qui je peux échanger plus librement sur le sujet, et qui comprennent aussi.

Je me suis vite rendu compte que je n’aurais pas d’autre choix que composer ma vie avec cette partie de moi qui ne va pas bien. J’ai quand même essayé de n’en faire qu’à ma tête, mais l’épilepsie m’a toujours rappelé sa présence. Malgré l’avis de la neurologue, j’ai fait des études afin d’exercer le métier que je souhaitais, architecte d’intérieur. Ce métier j’ai dû l’adapter lui aussi à ma maladie, comme le reste de ma vie, et j’ai fait au mieux pour trouver le bon équilibre, avoir le moins de crises possible, être en meilleure santé, tout en vivant pleinement. Je travaille à mon compte pour pouvoir gérer mon temps de travail et de repos, ainsi que l’interdiction de conduire. Je n’ai cependant pas encore trouvé le secret pour éviter que le stress ne déclenche des crises.

Je voudrais faire connaître l’épilepsie et que l’on en parle sans tous ces tabous qui l’entourent, afin que toutes les personnes épileptiques puissent vivre un peu mieux leur handicap. Afin que nous n’ayons pas à cacher notre maladie par peur de la réaction des proches et moins proches, que nous n’ayons pas cette crainte de faire une crise en public à cause du regard des autres, ou tout simplement du risque pour notre sécurité car les gestes simples qui peuvent nous protéger ne sont pas enseignés. Je souhaiterais également que les anciennes croyances autour de l’épilepsie disparaissent pour de bon, telle que la possession par les mauvais esprits ou le diable, la folie… tout ce qui est négatif et qui n’a pas lieu d’être.

J’aimerais que toute la charge mentale entourant l’épilepsie soit reconnue, parce que l’épilepsie ce n’est pas seulement les jours de crises. C’est aussi quand il faut s’astreindre à prendre son traitement, s’organiser pour les rendez-vous médicaux, subir des trous de mémoire, un flash lumineux qui nous gêne de par la photosensibilité, un vertige trop important, une mauvaise nuit de sommeil qui va entraîner un risque de crise, un tremblement dans le bras, ou l’œil qui tressaute, ne pas pouvoir se rendre à un endroit parce que les transports en commun n’y vont pas. Tous ces moments de vie qui nous rappellent au quotidien que l’épilepsie est bien là, qu’il faut composer sa vie avec, même si certains jours, faire la paix avec cette fichue maladie demande plus de force et d’énergie qu’on peut imaginer.

Faire connaître l’épilepsie est primordial afin que la gêne d’une crise, le rejet de la différence, la charge de la maladie, l’indifférence, l’isolement sociale, le rejet à l’emploi… la peur de l’épilepsie ne soit plus une normalité lorsque l’on vit avec cette maladie.

Pour aller plus loin:

Le Manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l’épilepsie : 650.000 personnes épileptiques en France se sentent invisibles, rarement entendus et crient leur colère. Les malades et leurs proches revendiquent la réalité quotidienne de leur maladie. Avec le soutien de l’association Épilepsie-France, ils réclament l’attention et l’aide des pouvoirs publics. Pétition en ligne “Mobilisation pour un Plan national épilepsie” https://www.change.org/p/mobilisation-pour-un-plan-national-epilepsie

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