Le cri du cœur de la maman d’une petite fille autiste
Le 8 août dernier, la maman craque. Alors qu’elle fait des courses avec sa fille dans la ville de Lourdes (Hautes-Pyrénées) où elles habitent, cette dernière crie un peu au rayon yaourt. “A cause de son trouble du neuro-développement, elle ne parle pas, et peut imiter des cris ou des sons en boucle”, explique Alexandra au HuffPost.
“Mon cœur déjà abîmé est tombé et a roulé sous le rayon”
Alexandra est sidérée. “Mon cœur déjà abîmé est tombé, il a roulé sous le rayon yaourts et fromages (…). J’ai regardé la dame à mon tour et je lui ai dit: ‘Ce n’est pas un caprice madame, c’est une petite fille autiste.’” La dame se décompose et s’excuse: “C’est que ça ne se voit pas. Il y a tellement d’enfants qui font des caprices”, répond-elle.
Et c’est justement ça le problème. “J’ai du mal avec la notion de handicap invisible, car quand on la regarde une dizaine de secondes, on voit qu’il y a quelque chose de différent des autres enfants”, confie la maman au HuffPost.
Elle décide d’utiliser la pédagogie pour expliquer à la dame en quoi consiste le trouble du neuro-développement de Nephtys. Et partage sa douloureuse expérience dans un post Facebook.
“Voir un enfant souffrir, ça vous fait rire?”
Des comportements qui révoltent Alexandra. ”Je me retrouve à m’excuser pour mon enfant qui a un handicap, ce que je ne devrais pas avoir à faire, déplore-t-elle. C’est déjà compliqué d’avoir une fille handicapée, et se prendre des regards qui n’ont pas lieu d’être, ça ne fait rien avancer. C’est blessant.”
Nephtys reçoit ce genre de coups d’œil depuis longtemps. Diagnostiquée à l’âge de 2 ans et demi, cela fait 7 ans que sa maman doit constamment s’expliquer sur ses attitudes “que les gens associent à des caprices”. Mais elle a décidé de ne pas cacher sa fille ni la laisser à la maison. “Elle adore sortir, rencontrer des gens. Je ne vais pas la priver, elle est effectivement dans son monde, mais elle peut l’être avec nous”, sourit Alexandra.
Se sentir “soutenue et portée”
Et cette femme n’est pas la seule à la soutenir. De nombreuses personnes dont qui ont des proches handicapés lui ont raconté avoir vécu la même situation. “J’ai même eu droit à: ‘Olala, vous avez été patiente, moi je lui serais rentré dedans’”, s’amuse l’infirmière. Alors, si elle voit dans le fait de s’expliquer un “réel effort”, elle considère ainsi “aller plus loin”, et que “tout le monde y gagne”.
Grâce à ces multiples messages, Alexandra n’avait “jamais ressenti ce sentiment-là d’être soutenue et portée”. Et, comme elle le raconte dans son post Facebook, “mon seul réconfort est de savoir que Nephtys ne comprend pas qu’on la juge. Elle continue de partager sourires, joie et lumière autour d’elle. Même à ceux qui la regardent de travers.”
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