Note de la rédaction: ce témoignage décrit explicitement un trouble du comportement alimentaire.

SANTÉ MENTALE – À ce jour, le goût du sushi m’est encore inconnu. À la liste démesurément longue des aliments dont je ne connais pas le goût s’ajoutent notamment l’avocat, le pamplemousse, les ailes de poulet, les cornichons, le yaourt et, tenez-vous bien, le café.

Convaincue de ne pas figurer parmi les personnes atteintes de troubles de l’alimentation, je n’avais jamais compris pourquoi la simple perspective d’ingérer certains aliments me faisait vomir. C’était avant que je découvre que je n’étais pas seule dans ce cas.

Je sais aujourd’hui que je souffre d’un trouble de restriction ou d’évitement de l’ingestion d’aliments (ARFID —avoidant/restrictive food intake disorder), auparavant nommé trouble de l’alimentation sélective (SED — selective eating disorder). En d’autres termes, il s’agit d’une phobie alimentaire qui peut causer des haut-le-cœur, des vomissements et une sensation d’étouffement au moment d’ingérer certains aliments ou à la simple perspective de les ingérer.

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Mes problèmes alimentaires se sont fait sentir dès l’enfance. Lorsque nous nous rendions en famille dans des restaurants servant de la cuisine chinoise, je ne mangeais que du riz blanc. Plus tard, j’ai porté mon choix sur les nems, dont je ne consommais que la pâte. Je revois mon père en enlever la garniture au chou et les remettre, vides, dans mon assiette.

J’ai un souvenir particulièrement traumatisant d’un désaccord avec mon père au sujet d’un foie poêlé. Je ne devais pas avoir plus de 6 ou 7 ans et je souffrais d’anémie. Ma mère, pour me guérir, m’avait cuisiné un foie, que j’ai refusé de manger.

J’étais assise en face de mon père, qui m’a dit: “Personne ne quittera la table tant que tu ne l’auras pas mangé. Si tu sautes le dîner, je te le servirai au petit déjeuner. Froid.”

Il a fini par céder; une victoire bien amère pour la petite fille que j’étais, incapable d’expliquer ce qu’elle ressentait à ce moment-là. Rien de tout cela ne tenait du caprice, c’était tout simplement au-delà de mes forces.

En grandissant, j’ai intégré d’autres aliments à mon quotidien, mais la liste de ceux que je refusais de manger continuait de s’étoffer de façon disproportionnée.

Il n’est pas rare que les enfants souffrent de troubles précoces de l’alimentation, mais lorsque je suis devenue mère à mon tour, ne connaissant aucune autre personne présentant mes symptômes, j’ai finalement cherché à en savoir plus. J’ai contacté un professeur d’université spécialisé dans le domaine, qui m’a conseillé de contacter une de ses étudiantes chercheuses dont le travail portait sur les troubles alimentaires chez les adultes.

Sa thèse portait notamment sur des adultes dont le régime alimentaire complet était composé de moins de dix aliments. Je savais que mes habitudes d’alimentation étaient restrictives, mais pas à ce point. Elle a également établi des corrélations statistiques pertinentes entre ses sujets et toute une série de problèmes neurologiques et psychologiques, comme l’autisme et les TOC, dont je ne souffrais pas. Bien qu’intéressante, sa thèse ne me concernait pas et ne m’a rien appris sur mon comportement.

Puis, il y a quelques années, je suis tombée sur un groupe de soutien Facebook portant sur les troubles alimentaires. J’ai été surprise par ce que j’y ai découvert. J’ai appris non seulement que je n’étais pas la seule adulte dans mon cas, mais aussi que cela touchait beaucoup plus de monde que je le pensais. Mon comportement portait en fait un nom, et le nommer m’a apporté un grand soulagement.

L’ARFID n’a que récemment été ajouté au DSM-V, la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, d’après lequel les prestataires de soins de santé réalisent leurs diagnostics. Ce trouble reste néanmoins largement méconnu de la grande majorité des prestataires de soins de santé, et les patients concernés ne peuvent que rarement bénéficier d’un diagnostic clinique.

En trouvant ce groupe de soutien sur Facebook, j’ai su que mon incapacité physique à avaler certains aliments, de même que mon sentiment d’anxiété en leur présence, était d’ordre pathologique. Je n’ai pas besoin d’un clinicien, qui en saurait probablement moins que moi sur l’ARFID, pour le confirmer. Ma seule expérience le confirme.

Les personnes atteintes d’ARFID qualifient d’“aliments sûrs” ceux qu’elles peuvent manger sans difficulté. Bien que ma liste d’aliments sûrs soit plus longue que la moyenne, je suis tout de même angoissée à l’idée d’avaler de nombreux aliments conventionnels.

Chaque personne atteinte d’ARFID dispose de sa propre liste d’aliments sûrs. Les miens, comme c’est souvent (mais pas systématiquement) le cas, sont des glucides, comme la pizza, les pâtes et les pommes de terre blanches ou les aliments à forte teneur en calories comme les noix; autant d’aliments qui nuisent à l’équilibre pondéral.

Certains de mes autres aliments sûrs sont de nature idiosyncrasique. Par exemple, si le blanc de poulet en fait partie, ce n’est toutefois pas le cas des ailes, des cuisses ou des pilons. Je peux manger des poivrons jaune et orange, mais pas rouges. Les plats à base de bœuf haché figureront sans doute dans ma liste d’aliments sûrs, mais certainement pas le bifteck ou les côtes d’agneau. C’est aussi le cas de la plupart des glaces; seules celles à la vanille me confortent, mais uniquement lorsqu’elles sortent tout juste du congélateur. Les brocolis et les oignons ne me dérangent pas, mais les champignons, les asperges, les betteraves, les tomates, les olives et les navets me nouent la gorge à coup sûr.

Je n’ai jamais compris par quel raisonnement je distinguais les aliments sûrs de ceux qui ne le sont pas. Il me suffit de regarder un aliment et d’observer ma réaction physiologique pour savoir si je pourrais le manger sans avoir envie de vomir.

Au cours des dernières décennies, j’ai adapté ma vie à mon drôle de palais. J’ai intégré des dizaines d’aliments sûrs à ma liste et appris à les cuisiner. Mes habitudes alimentaires sont toutefois toujours marginales et l’ARFID demeure une contrainte dans ma vie quotidienne, surtout en société.

Ces restrictions alimentaires ont déjà été à l’origine de quelques situations gênantes. J’ai parfois refusé de découvrir certains types de cuisines ou de goûter certains aliments, voire de manger dans des restaurants dans lesquels aucun aliment sûr ne figurait au menu. Lorsqu’un établissement propose un plat qui en contient, je le commande systématiquement.

Mon mari, dont la tolérance gustative contraste sensiblement avec la mienne, se montre remarquablement tolérant et arrangeant avec mes troubles alimentaires. Lors de notre lune de miel, il y a 23 ans, nous sommes entrés dans un restaurant de plats à emporter dont le buffet en U présentait des dizaines de spécialités. Après l’avoir passé en revue sans y trouver un seul aliment sûr, je me suis tournée vers mon mari et j’ai tout simplement dit: “Nan!”

Aujourd’hui, nous évoquons avec amusement ces aliments sous le terme “aliments-nan”. Mes enfants ne souffrent pas de l’ARFID, et c’est pour moi un grand soulagement de savoir qu’ils ne connaîtront jamais les contraintes que ces troubles engendrent.

Mes amis savent tous que j’ai “de drôles de goûts”. Certains mettent un point d’honneur à toujours avoir des poivrons jaunes quand ils nous reçoivent. D’autres préparent des plats que j’ai déjà mangés par le passé. Si je me sens en confiance avec une personne, je lui dirai précisément ce qu’elle peut me préparer.

C’est toujours un sujet délicat à aborder avec mes nouvelles connaissances et je n’aime pas trop m’attarder sur le sujet. Je ne parle pas de l’ARFID.

J’acquiesce simplement lorsqu’on me dit que j’ai de drôles de goûts ou je précise que j’ai des troubles de l’alimentation. Puis je croise les doigts et espérant ne pas avoir à répondre à d’autres questions.

À ce jour, il est encore parfois délicat d’assister à un repas chez quelqu’un pour la première fois. À table, il m’est arrivé de recevoir des commentaires désagréables sur ce que je mangeais (ou ne mangeais pas), et de n’y trouver que deux aliments sûrs: le pain… et l’eau.

Même si cela représente beaucoup plus de préparation, je préfère généralement recevoir qu’être invitée, car cela me permet d’éviter la gêne occasionnée par l’évocation de mes troubles alimentaires.

Hôte: Dis-moi ce que tu n’aimes pas et je me débrouillerai.

Moi: La liste est longue; je préfère amener ma nourriture, ce sera plus simple pour toi.

Hôte: Je préférerais t’éviter ça et te préparer quelque chose qui puisse te plaire.

Moi: (gênée) Bon, voilà ce que je peux manger. Fais comme tu peux, je ne veux vraiment pas te causer de tracas! (Je partage ensuite une liste limitée et très précise d’aliments sûrs, en espérant que mon hôte ne lève pas les yeux au ciel et ne regrette pas de m’avoir invitée.)

Bien que je ne connaisse ni la raison ni l’origine de cette phobie alimentaire, j’ai au moins une certitude: l’ARFID n’est pas un trouble alimentaire classique et il n’est pas aisé d’en guérir.

Le groupe de soutien s’est avéré vraiment utile. Je sais maintenant qu’il existe des traitements cliniques d’hypnothérapie très efficaces auprès d’adultes comme moi. Ils représentent toutefois un certain investissement. Je n’ai pas encore franchi le pas, mais je n’exclus pas de le faire à l’avenir.

Peut-être qu’un jour, moi aussi, je mangerai des sushis.

Pour soutenir les personnes anorexiques et aider les parents, de nombreuses associations proposent des conseils et des services répondant aux attentes des malades. Vous trouverez ci-dessous des adresses, des sites et des numéros de téléphone indispensables:

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