HANDICAP – Cela fait plus de 12 ans que Jean-Luc, mon frère, vit dans un foyer d’hébergement et 40 ans qu’il travaille dans un ESAT, établissement ou service d’aide par le travail.

En situation de handicap intellectuel, il est entré dans une AAPEI, association membre du réseau Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) depuis ses 7 ans –il en a aujourd’hui 63.

Et même si nous, sa famille, nous avons toujours été présents, nous prenons soin de lui et lui proposons des activités en dehors de ce cadre-là, c’est au foyer qu’il se sent le mieux. C’est son chez lui, son cocon. Il vit dans une chambre simple, mais il s’y plaît, il y a toutes ses affaires. Il partage des espaces collectifs où il retrouve ses collègues, ses amis, ses voisins, ses éducateurs préférés aussi.

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En tant que tutrice et sœur de Jean-Luc, j’ai pu m’investir au sein d’une association. C’est ma façon à moi de remercier les professionnels qui prennent soin de mon frère. Ils font vraiment un travail formidable, indispensable, et pas assez reconnu.

En participant aux instances d’une association depuis très longtemps en tant qu’aidante familiale, j’ai vu un malaise s’installer depuis quelques années, et de plus en plus de difficultés à remplacer les professionnels qui s’en vont.

La crise sanitaire, les confinements, les protocoles, ont rendu ce métier encore plus difficile et contraignant. Et pour couronner le tout, le Ségur de la santé a accentué les inégalités entre les professionnels ! Malheureusement, le résultat, c’est que des tensions ont vu le jour dans les établissements, et ce sont bien sûr les personnes accueillies qui subissent les conséquences, les professionnels et les familles.

Pour la première fois cette année, on m’a demandé d’accueillir mon frère chez moi, plusieurs jours pendant les crises liées au COVID 19 ou les vacances, pour permettre aux professionnels qui s’occupent de lui de prendre leurs congés.

Pour moi qui suis à la retraite, ce n’est pas un souci. Mais je pense à toutes ces familles, pour qui cela peut poser de vraies difficultés logistiques, et mettre en péril une vie professionnelle et sociale déjà difficile à gérer en temps normal.

Ce qui m’angoisse beaucoup en revanche, c’est que ce séjour à la maison sera difficile pour Jean-Luc. Cet éloignement va renforcer un sentiment de tristesse et d’isolement que nous ressentons chez tous les résidents de son établissement depuis plusieurs mois, depuis que toute l’organisation de l’association est bouleversée par le manque de professionnels.

Bousculer ses habitudes, le couper de ses repères, ce n’est pas acceptable, c’est indigne, c’est injuste. Je suis révoltée, mais nous n’avons aucun moyen de nous faire entendre. Malgré les efforts des associations, malgré l’engagement des professionnels et tout l’amour que les proches leur portent, la voix de personnes en situation de handicap intellectuel n’est pas entendue par notre société, et leurs droits continuent d’être bafoués…

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