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Je souffre d’une maladie gynécologique méconnue et personne ne peut m’aider

Comme beaucoup de maladies gynécologiques, la vulvodynie est très peu connue, mais touche pourtant un grand nombre de personnes nées avec un sexe féminin. Définie médicalement comme un « inconfort vulvaire chronique sans lésion visible pertinente », cette pathologie se manifeste par des sensations de démangeaison ou de brûlures très intenses sur les parties externes du vagin. Cette sur-sensibilisation de la vulve est compliquée à diagnostiquer, car les examens gynécologiques ne révèlent généralement aucune anomalie, et on ignore encore ce qui peut la déclencher. Et bien sûr, la méconnaissance et la non-considération de la médecine à ce sujet n’aide pas.  Errance médicale, handicap au quotidien, nuisance à la féminité et mépris des médecins, Eva* (27 ans) est atteinte de vulvodynie depuis plus de deux ans.  « J’ai commencé à ressentir des douleurs étranges en septembre 2018. Ça me grattait et me brûlait. J’ai directement pensé que c’était une mycose, et quand tu décris ce genre de symptômes, les médecins ne vont pas chercher plus loin. J’ai donc commencé les ovules (médicament destiné à traiter de façon locale certaines pathologies vaginales NDLR.) et les crèmes vaginales, mais évidemment ça n’a pas fonctionné. Je consultais régulièrement les mêmes médecins, et aucun·e n’a envisagé une autre piste. Iels me répétaient que c’était sûrement une mycose qui récidivait. Après avoir essayé tous les ovules et crèmes possibles, on m’a mise sous antifongiques, sans jamais me faire passer de tests. Je voulais que ce soit une mycose, car je me doutais que ça allait être encore plus compliqué si c’était autre chose. C’était douloureux, mais j’étais face à des gens qui continuaient de me dire que c’était normal d’avoir mal.  « Au bout de six mois, la médecin qui me suivait a fini par me dire : “Je ne sais pas ce que vous avez,…