ALAIN JOCARD via AFPManifestation pour une meilleure reconnaissance de l’endométriose, le 24 mars 2018 à Paris. (Photo by ALAIN JOCARD / AFP) POLITIQUE – Annoncée en grande pompe par le président de la République mi-janvier, la “stratégie nationale de lutte contre l’endométriose” annoncée par Olivier Véran le 14 février fait pschitt. C’est la troisième fois depuis 2017 que la Macronie promet de s’attaquer à cette maladie qui touche une femme sur dix, dans des formes parfois terriblement handicapantes. D’abord promis par le candidat Macron, puis par Agnès Buzyn en 2019, le grand “plan de lutte” nous revient aujourd’hui dépoussiéré par un ministre de la Santé qui promet de se “démener” contre l’endométriose. Les mots se perdent derrière l’austérité budgétaire du gouvernement incapable d’améliorer concrètement la situation. En janvier, j’ai porté à l’Assemblée nationale une résolution dans le cadre de la niche parlementaire insoumise pour reconnaître l’endométriose comme Affection Longue Durée. Ce mécanisme devait soulager le quotidien des femmes les plus atteintes en facilitant notamment le remboursement des soins et les aménagements du temps de travail. Déjà, le ministre Véran usait de subtilités pour justifier son opposition. L’endométriose, qui se définit par la présence hors de l’utérus de tissus semblables à la muqueuse utérine, présente des symptômes qui varient énormément d’une patiente à l’autre. On ne peut pas continuer à minorer ses formes les plus douloureuses. Différents organes peuvent être atteints par la dissémination de cette muqueuse dans le corps. Et l’endométriose est la première cause d’infertilité. Fausses annonces et calendrier illisible Une femme malade me décrivait encore récemment ses difficultés à faire reconnaître son invalidité par la Sécurité Sociale alors qu’elle est clouée au lit par la douleur et les opérations à répétition. Il faut réaliser le coût des soins pour les femmes les plus atteintes: IRM, interventions chirurgicales, traitements hormonaux,…
ENDOMETRIOSE – Tombée… je trouve ce mot parfaitement adapté au tourbillon qui m’est tombé dessus quand j’ai appris que j’étais enceinte. Je vais vous raconter ma plus belle histoire d’amour où il n’y a ni prince charmant, ni conte de fée, car l’amour nous tombe dessus, dedans, partout, là où on ne s’y attend pas. Liree aussi, de Fleur T.: J’allais me retrouver seule, sans le père de mon enfant. Il fallait se remettre de cet uppercut: depuis 10 ans, on me disait que je n’aurais pas d’enfant sans FIV. Ayant une endométriose sévère et multi-opérée, cette grossesse était le miracle qui m’amènerait à la première minute du reste de ma vie. Vous avez envie de raconter votre histoire? Un événement de votre vie vous a fait voir les choses différemment? Vous voulez briser un tabou? Vous pouvez envoyer votre témoignage à temoignage@huffpost.fr et consulter tous les témoignages que nous avons publiés. Pour savoir comment proposer votre témoignage, suivez ce guide! Cette minute, je l’ai préparée pendant 9 mois. J’étais prête, mais terrorisée d’entrer là où je pensais ne plus pouvoir aller, là où je n’avais aucune conscience de ce qui m’attendrait, et impatiente d’écrire ma propre histoire, ou en tout cas, la partie la plus importante, celle qui allait compter plus que tout le reste. Publicité «Il fallait se remettre de cet uppercut: depuis 10 ans, on me disait que je n’aurais pas d’enfant sans FIV.» J’ai vécu ma grossesse célibataire. Très honnêtement ça a été une période extrêmement difficile à vivre, et la place prise par ma solitude s’est peu à peu évaporée, quand mes proches m’ont entourée de leur soutien. La grossesse: en solo Les premiers mois de grossesse, les nausées m’emmenaient tous les jours, du matin au soir, sur un bateau trop ivre à mon goût….
ENDOMÉTRIOSE – “La maladie constitue un handicap invisible ayant des conséquences sociales, économiques et professionnelles pour les femmes qui en sont atteintes.” Ce jeudi 13 janvier, deux jours après l’annonce du plan de lutte contre l’endométriose par Emmanuel Macron, l’Assemblée nationale a voté à l’unanimité une proposition de loi, portée par la France insoumise, visant à ce que cette maladie soit reconnue comme une affection longue durée (ALD). Elle vise à permettre une meilleure reconnaissance institutionnelle de cette maladie chronique touchant au moins 10% des femmes ainsi qu’une prise en charge à 100% des soins dont doivent bénéficier tout au long de leur vie les femmes qui en souffrent. C’était une demande de longue date des associations. En juillet 2020, de nombreux sénateurs et députés adressaient à Olivier Véran un courrier de soutien à l’association Endomind, pour que l’endométriose soit intégrée dans les ALD. Le mois suivant, une tribune d’Endofrance signée par une soixantaine de praticiens médicaux était publiée dans Le Parisien. Celle-ci invitait le gouvernement à aller plus loin encore qu’une reconnaissance comme ALD. Handicap invisible Aujourd’hui, 30 maladies sont classées comme telles, parmi lesquelles le diabète ou la maladie de Parkinson. Il s’agit de pathologies “dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, et pour lesquelles le ticket modérateur est supprimé”. Parce que l’endométriose “est une maladie chronique, évolutive et incurable, qu’elle peut être invalidante et occasionner un traitement prolongé et particulièrement coûteux”, note la France Insoumise, elle devrait être intégrée à cette liste. Il faut dire que l’endométriose, en tant que handicap invisible, a des conséquences au quotidien: “Des formes sévères responsables d’une invalidité dans un tiers à la moitié des cas”, note LFI. “Des conséquences sociales, économiques et professionnelles pour les femmes qui en sont atteintes”, poursuit le…
COUPLE – Le retour des repas en famille signe celui des sujets de conversation et des questions parfois malvenues. S’il est certain que ceux qui la posent ont rarement de mauvaises intentions, elles peuvent être vécues comme de véritables coups de poignards par leurs interlocuteurs. Le confinement ne semble pas au menu de cette édition 2021 des fêtes de Noël, impossible (ou presque) d’échapper cette année aux retrouvailles familiales après une année 2020 marquée par les sévères restrictions de la pandémie de Covid-19. Faut-il pour autant se réjouir? Pas pour moi. Je redoute le retour de LA question qui tue: “Alors, c’est pour quand les enfants?”. «[..] J’ai le sentiment que ma parole et ma santé ont été sacrifiées sur l’autel du Covid-19 et je suis persuadée de ne pas être la seule dans cette situation.» Trentenaire, en couple depuis des années avec une moitié formidable, bientôt mariée, en situation professionnelle stable et désormais propriétaire d’une habitation qui compte plus de chambres que d’occupants, tous les éléments sont alignés pour provoquer, bien malgré moi, l’irruption de cette question au cours d’un long repas de famille. Vous avez envie de raconter votre histoire? Un événement de votre vie vous a fait voir les choses différemment? Vous voulez briser un tabou? Vous pouvez envoyer votre témoignage à temoignage@huffingtonpost.fr et consulter tous les témoignages que nous avons publiés. Voilà pourquoi je tiens à partager cette belle illustration de @johanneaverdy qui résume clairement la situation, cette situation pourtant méconnue de 90% des personnes dans ce monde. Publicité L’endométriose et le Covid Mon conjoint et moi avons décidé de fonder une famille à l’été 2019, lorsque nous nous sentions prêts, tout simplement. Mais après un an d’échecs, nous avons consulté un spécialiste qui – pandémie de Covid-19 oblige – nous a reçu en vidéo consultation…
ENDOMÉTRIOSE – Je m’appelle Fleur et j’ai 15 ans, j’ai des papillons dans le ventre, une soif de découvrir la vie, mais aussi, une fois par mois une douleur que je ne sais expliquer. Je me dis que c’est normal et sûrement la même chose pour toutes les femmes. J’ai 26 ans: douleur Ce que j’ai dans le ventre ressemble à des coups de couteau à chaque rapport intime, de la douleur, beaucoup de douleurs, beaucoup de médicaments pour faire passer les douleurs. Après avoir consulté une dizaine de gynécologues, on finit par me poser un diagnostic: une suspicion d’endométriose. Je vais devoir prendre un traitement de ménopause artificielle sous GnRH avant de subir une première opération et que le diagnostic soit confirmé un an plus tard. Après l’opération on me dit “il faut faire un enfant, vous avez un an”. Publicité Vous avez envie de raconter votre histoire? Un événement de votre vie vous a fait voir les choses différemment? Vous voulez briser un tabou? Vous pouvez envoyer votre témoignage à temoignage@huffpost.fr et consulter tous les témoignages que nous avons publiés. Pour savoir comment proposer votre témoignage, suivez ce guide! Mon compagnon de l’époque me quitte, car il n’est pas prêt à avoir un enfant. Ce que j’ai dans le ventre à ce moment-là est un mélange de douleur, de tristesse, de peurs et d’incompréhension. Mais la vie continue. J’ai 29 ans, j’ai 32 ans, j’ai 35 ans: cycles infernaux Ce que j’ai dans le ventre sont des cicatrices fraîches… des opérations à répétitions entre coupées de traitements hormonaux lourds comme un cycle infernal de 3 ans en 3 ans qui ne s’arrête pas, de la douleur, des pleurs, de la solitude, l’incompréhension de mon entourage personnel et professionnel, la peur de ne jamais pouvoir avoir d’enfant. Publicité D’ailleurs…
En 2015, j’ai découvert que je souffrais d’endométriose. Comme beaucoup d’autres personnes dans ma situation, j’ai longtemps sous-estimé mes symptômes et je ne suis allée chez le médecin qu’après avoir atteint un point de rupture. L’endométriose est une maladie chronique, souvent invalidante, et sans traitement connu pour l’instant. Elle touche une femme sur dix en âge de procréer, mais le chemin vers le diagnostic peut être laborieux, surtout si vous êtes trans ou non binaire. Si vous souffrez d’endométriose, la muqueuse de votre utérus se développe dans d’autres parties de votre corps. Le plus souvent, cela se produit dans les ovaires, les trompes de Fallope ou l’abdomen, mais cela peut également toucher les poumons, le diaphragme, l’appendice, le nerf sciatique ou le nez, voire, dans de très rares cas, les yeux et le cerveau. Le problème est que, même si ce tissu se trouve dans des zones où il n’a pas sa place, il continue à se comporter comme dans l’utérus et, à chaque cycle menstruel, il s’épaissit, s’alimente en vaisseaux sanguins, puis se décompose. Mais le sang n’a aucun moyen de quitter le corps, ce qui crée des lésions douloureuses, des kystes et une inflammation chronique. L’endométriose peut également rendre les rapports sexuels douloureux, provoquer des évanouissements, des vomissements, de l’acné, des sautes d’humeur, de la fatigue et même la stérilité. Chaque cas est différent, mais de nombreuses personnes atteintes d’endométriose supportent la douleur pendant des années avant de chercher de l’aide ou d’être crues par les médecins. J’ai demandé à six femmes de partager leur expérience de l’endométriose, avant et après avoir obtenu des réponses. « La société nous apprend que toute douleur menstruelle est normale » – Chiara, 37 ans Mes règles ne m’avaient jamais empêché de faire quoi que ce soit. Mais en 2015, j’ai commencé à avoir…
Mariés depuis 5 ans, dès le début on se disait avec mon mari que si je tombe enceinte, tant mieux. Mais ça n’arrivait pas. Le diagnostic tombé, je me suis dirigée vers une gynécologue spécialisée en endométriose, infertilité et PMA. Elle nous a fait faire une batterie d’examens, une liste longue comme le bras. Résultat? Endométriose et réserve ovarienne faible, et Monsieur a quelques soucis également. La gynéco (qui nous a dirigés d’ailleurs à l’hôpital où elle travaille 2 jours par semaine) nous a conseillé de passer directement par la FIV. D’accord. J’essaie d’insister sur l’insémination artificielle, mais elle nous affirme que c’est une perte de temps. Vous avez envie de raconter votre histoire? Un événement de votre vie vous a fait voir les choses différemment? Vous voulez briser un tabou? Vous pouvez envoyer votre témoignage à temoignage@huffingtonpost.fr et consulter tous les témoignages que nous avons publiés. Pour savoir comment proposer votre témoignage, suivez ce guide! Une première grossesse et fausse couche, seule avec mon malheur Un mois avant le début de la FIV, je tombe enceinte naturellement. Moi, enceinte?! Je ne croyais pas, c’était magique d’être enceinte, même les nausées et la somnolence c’était du plaisir tant la grossesse était désirée. Première écho à 1 mois de grossesse: tout va bien. Deux semaines après: l’embryon ne se développe pas et pas d’activité cardiaque. Il faut provoquer une fausse couche. Je ne peux pas expliquer comment c’était dur. Étant étrangère, je n’ai personne de ma famille en France, je me suis retrouvée toute seule avec mon malheur. Tout le monde disait “Tu verras, la deuxième grossesse passera très bien, vous aurez 10 enfants!”. J’ai tout avalé et je me suis guérie toute seule, au bout de 2 mois après la fausse couche et grâce à mon travail, j’ai de nouveau…
SANTÉ —À tous ceux qui pensent tout savoir et martèlent aux femmes qui souffrent “Les règles, ça fait mal! Bouge-toi et arrête de te plaindre!”, je voudrais juste rappeler que les “chochottes” n’existent pas et qu’il faut vivre avec deux siècles de retard pour oser dire qu’une femme qui reste couchée pendant ses règles est juste une petite nature qui s’écoute trop. À tous ceux qui pensent tout savoir et martèlent aux femmes qui souffrent “Les règles, ça fait mal! Bouge-toi et arrête de te plaindre!”, je voudrais juste rappeler que la notion de douleur est toute subjective et que chaque femme en ressent une intensité différente en fonction de sa situation personnelle. À tous ceux qui pensent tout savoir et martèlent aux femmes qui souffrent “Les règles, ça fait mal! Bouge-toi et arrête de te plaindre!”, je voudrais juste rappeler que l’empathie est la base d’une société qui marche, d’une famille qui roule, d’un couple solide. À tous ceux qui pensent tout savoir et martèlent aux femmes qui souffrent “Les règles, ça fait mal! Bouge-toi et arrête de te plaindre!”, je voudrais juste hurler mon mépris. Au lieu de juger, de comparer avec vos propres douleurs (parce que oui, les femmes sont souvent bien plus assassines entre elles! “J’ai mes règles moi aussi tous les mois, j’en fais quand même pas autant d’histoires!”), de montrer du doigt et de vous moquer, tendez une main! Proposez de l’aide, offrez une oreille, une épaule sur laquelle pleurer. Aucune de ces femmes n’a choisi de porter en elle l’endométriose ou n’importe quelle autre maladie si invisible qu’elle en devient inexistante pour beaucoup ! Aucune de ces femmes ne reste couchée par plaisir quand ses règles arrivent. Aucune de ces femmes ne joue une comédie savamment orchestrée pour rater le travail, échapper aux…
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