Covid-19: les enfants atteints de cancers subissent de graves dommages collatéraux – BLOG
Un seul parent à l’hôpital
Un logement près de l’hôpital des enfants difficilement abordable
Le Covid-19 a empiré les choses. Durant le premier confinement, plusieurs maisons de parents — abordables, mais souvent pleines — ont fermé. Idem pour plusieurs hôtels et chambres d’hôtes. Ceux qui sont restés ouverts se sont parfois montrés sans scrupule: Éva pour la vie (Association de défense
des enfants victimes de cancer, NDLR) a été sollicitée par une famille nantaise qui s’était vue proposer de louer un petit logement pour près de 2000 euros pour un mois de traitement. Un autre loueur proposait la location d’un véritable taudis, près de l’Institut Gustave Roussy à Villejuif, pour près de 1500 euros. Certains hôtels situés près des hôpitaux ont profité de cet “effet d’aubaine”. Depuis, les maisons des parents ne sont plus fermées, mais elles ont réduit leur capacité pour respecter le protocole sanitaire. Par exemple, celle de Toulouse Purpan n’ouvre que 21 de ses 32 chambres. Plusieurs familles, parfois très modestes, se retrouvent sur le carreau. Au point de dormir la nuit dans leur voiture, au pied de l’hôpital des enfants. Inhumain.
La scolarité fragilisée
Car, aussi surprenant que cela puisse paraître, tout repose sur le volontariat. En 2019, Corinne — elle-même devenue enseignante par vocation, après plusieurs années passées dans le journalisme et la communication — avait alerté le ministre de l’Éducation de la situation d’un enfant atteint de cancer qui attendait, depuis plus de 6 mois, de bénéficier de l’enseignement à domicile. Le papa, seul, ne savait que faire. Le ministère avait réagi très rapidement et résolu le cas de cet enfant: mais combien d’autres sont dans la même situation? En novembre 2020, à la suite du 2 confinement, les écoles sont restées ouvertes. Pourtant, une circulaire étonnante — diffusée sur le site du ministère de l’Éducation — imposait le distanciel pour les familles d’enfants malades. L’APADHE (Accompagnement Pédagogique A Domicile à l’Hôpital et à l’École, NDLR) était suspendu. Là encore, Corinne a saisi le ministère de l’Éducation, ainsi que l’ensemble des députés. La circulaire été modifiée, mais le problème de fond reste entier. Certains parents, découragés, font appel aux cours privés: encore faut-il en avoir les moyens.
La recherche ralentie, des moyens en berne
À ce jour, moins de 2 projets de recherche sur 10 portant sur les cancers pédiatriques sont financés par l’Institut National du Cancer. Pourtant, nos chercheurs sont d’un excellent niveau, plus motivés par la science que par l’argent: ils sont, comme les enseignants, parmi les plus mal payés d’Europe.
La situation du Covid-19 a compliqué la recherche, pour des raisons logistiques, mais aussi, de moyens: les associations — souvent créés par des parents qui ont perdu leur enfant — ont vu leurs dons chuter — parfois, jusqu’à 80% — à cause des annulations d’événements, de donateurs inquiets. Or, elles demeurent souvent la première source de financements des projets des chercheurs.
Avec Grandir Sans Cancer, que nous avons co-fondée, nous faisons une proposition simple au gouvernement: qu’il mette les moyens nécessaires afin que l’ensemble des bons projets de recherche portant sur les cancers de l’enfant puissent être financés. Nous souhaitons qu’il crée une forme “d’exception positive” pour accélérer la recherche dans un domaine où la force publique est essentielle, la plupart des industriels du médicament jugeant cette recherche peu rentable…
Nous sommes très loin du “quoi qu’il en coûte” adopté à juste titre depuis la crise du Covid-19. Il s’agirait de flécher, 15 à 20 millions d’euros supplémentaires par an pour pouvoir développer toutes les actions de recherche nécessaires, ou plutôt vitales, pour tenter de préserver la vie d’enfants atteints de cancers. Chaque année en Europe, plus de 6000 d’entre eux décèderont de cette maladie. Soit 240 classes d’écoles.
À Monsieur le président de la République
Ces promesses ont un coût moindre lorsqu’on sait qu’il permettrait de protéger les 16 millions d’enfants et d’adolescents que compte notre pays, chacun pouvant être concerné. Nous vous proposons de devenir un grand Président, qui marquera l’histoire de notre pays, en vous mettant à la hauteur de nos enfants. Il faut agir vite, il ne reste que 14 mois.
″(Les enfants) veulent choisir d’être amoureux ou amoureuses de qui ils veulent. Ils veulent pouvoir avoir un travail, mener des études. Simplement vivre. C’est ça dont nous parlons. Alors nous y serons.” Emmanuel Macron, Lyon, 10 octobre 2019.
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